由研究院与队列联盟依托单位共同成立“专病队列联盟管理中心”。管理中心负责对汇聚的数据进行实时信息化随访、建立并维护专病队列、按照队列建设技术规程编制专病队列共享数据集。为各专病队列建设与管理、高通量组学检测、研究设计与分析、课题申报及论文撰写等提供技术培训和服务。
使用区块链技术对数据所有权进行确认,并根据用户角色(资源管理人员、系统管理人员、科研人员)设定相应的权限,施行访问控制。建立数据备份机制,防止数据安全容灾;采用冷热交叉机构,冷数据文件存储,热数据内存数据库。数据库分为关系型数据库(Oracle、DB2、PostgreSQL、Microsoft SQL Server、Microsoft Access、MySQL、浪潮K-DB)和非关系型数据库(Key/value、列存储数据库、文档型数据库、图形(Graph)数据库)两种。制定数据存储云方案。建立数据管理制度,每位使用数据者均需签订保密协议,利用区块链技术,确保数据安全性。
专线构建统一VLAN环境,数据库环境与各个表结构、数据字段后,对同库数据表做垂直拆分,同一张数据表做水平拆分,改造读写分离的大数据,统一分布式中间件层,MPI改造应用层,融合区块链做存证与监管并对数据操作设计进行总体布局,形成多中心全生命历程全病程专病大数据云队列并建立数据共享机制。联盟内部,各单位之间数据共享;联盟与队列管理中心之间数据共享;此外,数据可对外(保险公司等其他先关行业)实行有偿共享。